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第期
摄影/新京报薛珺
编辑/王崴
腾讯新闻出品
▲11岁的农村女孩莎莎因为母婴传播感染上艾滋病,父母亲也已双双去世。确诊之后,她两次失学、被村民孤立、失去朋友。一个农家小院、一片竹林、一辆单车、一根跳绳、一群鸡鸭……这是莎莎的全部世界。而她的遭遇,只是我国名14岁以下艾滋病感染儿童的缩影。
▲莎莎出生在湖南省宁乡县流沙河镇高山村,父母都是艾滋病感染者。年3月,莎莎出生七个月后,她的妈妈因脑瘤去世;年7月,莎莎被确诊为艾滋病;9个月后,她的父亲因艾滋病去世,莎莎从此只能与爷爷奶奶和姐姐相依为命。在莎莎家几乎找不到父母的照片,她只能通过这张结婚证来回顾父母的样貌。
▲年3月,莎莎父亲的死,像投在这个偏僻山村的一枚深水炸弹,很快,也炸出了莎莎感染艾滋病的消息。一天时间,消息就传遍了全村。
▲莎莎的脖子上有几个明显的伤疤,这是她淋巴感染流脓治疗后留下的。这也成为她感染艾滋病的直观佐证,让乡邻们惧怕。
▲自从查出艾滋病后,莎莎就养成了用红色公筷的习惯。奶奶还给她准备了专用的碗筷杯子毛巾等生活用品。第一次看到这些东西时,她跟奶奶生气,“别人怕我,连你们也这样。”再后来,她便习惯了,她不想把病传染给最爱她的爷爷奶奶和姐姐。
▲莎莎捉住刚生下来的小鸡给两个好朋友看。其实好朋友的家人都禁止她们再靠近莎莎。虽然有时她们会躲过家人的眼皮去找莎莎玩儿,但频率已经低了很多。
▲对莎莎最大的打击是她失学了。患病的消息第一时间传到了她就学的赤新村,家长们如同惊弓之鸟,赶紧找校长,让莎莎回家治病,不要再上学了。尽管校长一再解释,艾滋病只通过血液传播、性传播和母婴传播,日常交流没有问题,莎莎有上学的权利,但家长们仍陆续把孩子转走。莎莎所在班级原有30个学生,最后只剩下5、6个。迫于压力,学校只能让莎莎回家。教室中最左边一排就是她曾经的“专座”。
▲之后,莎莎的爷爷在七十多公里外的县城,为莎莎找了一所小学。但好景不长,上了两个月后,莎莎的病又被家长发现,她又以同样的方式离开学校。家里的墙上还贴着莎莎以前得过的奖状,爷爷束手无策。
▲莎莎在家门口看着爷爷载姐姐回家,姐姐在寄宿初中上学,只有周末才能回家。经检测姐姐没有感染艾滋病,所以依然正常上学。
▲在漫长的时光里,莎莎学会了自处。她在院子里自己骑车玩,这辆自行车是爸爸生前给她买的。
▲院子里奶奶养的鸡、鸭,甚至院子前面的一片竹林,都成了她的朋友。莎莎在竹林里吹泡泡,这是姐姐攒下零花钱给她买的,每逢周末回家,姐姐总是给她带点小礼物。
▲莎莎抱着玩具熊在自己的床上玩,玩具熊是姐姐送她的。自从查出艾滋病后,她不能再跟姐姐同床睡觉。大多数时候,她坐着发呆,脑子里一遍遍回放着在校园里和同学们一起跳皮筋、跳格子的场景。
▲莎莎渴望像普通小孩子一样上学。她还是经常穿着以前的校服。
▲宁乡县教育局、流沙河镇中心学校、赤塅完小提出了三种方案和莎莎家沟通。最终莎莎家人选择由赤塅完小新任校长尹鹏波为莎莎开设一个人的课堂——每周半天,送课上门。
▲尹老师给她买了一部手机,让她把作业拍下来发
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