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今年的12月1日是第30个世界艾滋病日。今年我国宣传活动的主题是“共担防艾责任,共享健康权利,共建健康中国”。

自从年世界上第一例艾滋病患者出现以来,艾滋在全球迅速蔓延。

医院外宾门诊接待了一个“肺部感染”的美籍阿根廷人,名叫阿克斯,后经确认为艾滋病,入院3天后离世,这是中国境内发现的第一例艾滋病患者。

年,医院收治了首例感染艾滋病的华人。该病人被派往非洲援助10年,在归国后体检中被查出携带艾滋病病毒。该患者两年后离世。

由于那时候国内乃至全世界对艾滋病的认识非常有限,所以,医院接受治疗室,连医护人员都非常紧张。甚至在他们离世之后处理尸体也大费了一番周章。比如那位华人患者,在其离世后,家属看了一眼尸体就离开了。医院太平间怕污染不愿接收尸体,殡仪馆听说是艾滋病患者的尸体也不愿意拉。医院只好为他编了假名字和死因,这才处理掉尸体。

这两位“首例”都已去世。而今天,我想重点说说另一位“首例”病人的故事,他还活着。

之所以在今天讲他的故事,是因为:从93年确诊到今年,整整24年,他的经历,不仅仅是一部励志的抗艾史,同时是中国社会对艾滋病的认知发展史,也是中国艾滋病治疗的发展史。

本以为出国是机遇却不料迎来一场噩梦

出生于上世纪70年代的阿城家境殷实,有不少亲戚在国外发展。在他中专毕业没两年后,在美国的舅舅希望他去美国帮忙打理生意,锻炼自己的能力。当时正值改革开放之初,一切都欣欣向荣。阿城母亲觉得这是一个非常好的机会,她希望阿城能够在美国有一个新的发展。

就这样,阿城踏上了去美国的路途,却不料,这一遭非但没有让他去成美国,反而让他遭遇了前所未有的“灾难”。

由于当时种种原因,阿城借道泰国转飞美国,结果由于美国当地原因,无法前往。阿城只好在泰国继续等待机会,在此期间,阿城和同行者因为矛盾发生了肢体冲突,打的头破血流,医院接受了治疗。

等待数月之后,阿城决定返回中国,结果在机场落地时进行的血液检测中,他被测出HIV病毒呈阳性,时值年。

阿城当时并不知道这意味着什么,甚至不知道艾滋病是什么病。他只当是一种比较严重的传染病。不仅仅是阿城,当时大部分人都是如此,大众对于艾滋相当陌生。

然而当隔天市卫生局和防疫站的官员带着护士和针具登门,非常严肃地对阿城做了检查,并告诉阿城和他家人,艾滋病是一种传染性极强的不治之症后,恐惧开始笼罩这个家庭。

当听说那天给阿城抽血那个护士,因为在阿城家里被蚊子咬了,担心那只蚊子之前咬过阿城,因此哭了好多天后,阿城的家里人深深感受到了艾滋病的可怕。

他们在阿城面前尽量表现得很平静,但是终究被阿城在偶然之间撞破:一次忘拿的钥匙,让他看到了外婆夹着酒精棉擦拭他刚坐过得板凳.....

在治疗中开启双面人生在病痛中与艾滋顽强抗争

自从深刻体会到周遭对于艾滋病是何等恐惧之后,阿城决心将自己的这重身份隐藏起来,他不想给自己惹来更大的麻烦。他更加清楚,要想完美的隐藏自己的身份,他必须得是一个正常人,所以他并没有放弃工作,反而更加努力的投入在工作之中,同时积极跟进艾滋病的治疗。

确诊后的第二年阿城参与了当地卫生防疫站防治科主任陈小平的”疟疾疗法“项目中,这是陈小平首创的一种治疗方法,当时谁都不敢说什么方法有效。然而对于阿城来说,这就是一根救命稻草。

疟疾药原虫液被注射到阿城体内——这种治疗方式的原理就是通过间歇性的发烧和免疫刺激,提升病人的免疫能力。一波又一波的高烧是极其煎熬的,更曾一度高烧到41度,阿城咬着牙坚持了下来。一个月后,他体内主要代表人体免疫能力的CD4细胞水平,回到正常人水平的中值。

数值的回升让阿城欣喜若狂,对于他而言,似乎已经从“死刑”手底下逃脱了。

他给自己设定了一个小目标:晒到年的阳光。

接下去的几年,他非常稳定,甚至一度让自己觉得自己已经是正常人。然而就在年到来的前一年,他发病了!

年底,眼看还有十几天就要过年,在湖南做工程的阿城,发现自己出现胸闷和呼吸不畅的症状,警觉的他很快回了老家,随后住院治疗。阿城在抢救室里迎接了他期盼着的年。

年初,他的CD4细胞降到个位数,整个机体完全开放,不对任何病原设防,体重急剧下降,短短月余,阿城的体重从掉到了80,医院也没有有效办法能够缓解阿城的病情。

就在他们快要向艾滋病投降的时候,延迟的药物引进机制,终于让国内有了抗病毒综合疗法,也就是俗称的“鸡尾酒疗法”。阿城开始自费购买抗病毒药物治疗。当时“鸡尾酒疗法”的花费极其昂贵,在全家人的支撑下,他坚持了一年的"鸡尾酒疗法"。

此后阿城积极配合其他治疗手段,终于让病情得到了缓解。而经历过此次劫难之后,为了能够有更多时间投入治疗,他干脆放弃了之前的职业,找了份时间比较自由的看大门的工作。

此后,阿城一直在与艾滋周旋,他后来这样描述那段日子:对我来说那时候每4年是一个坎。自从年那次以后,每隔四年,年,年,都进过抢救室。

年下半年,国家对艾滋病人实行“四免一关怀”政策,可为经济困难的患者提供免费的国产药物。对于阿城来说,无疑又是一次相当好的消息,他总说子是幸运的。那时候,他又给自己设立了一个新目标:希望可以看到年北京奥运会。

年,他对一线药产生耐药性,CD4细胞有多,后转为二线药,3年后出现耐药,他开始使用三线药:二线药加上每天一次的T20腹部打针。

他的生活似乎就在与艾滋病的周旋中进行下去了,就在他的第二个小目标“奥运会”到来之际,一缕阳光洒进了他的心底。

两颗灰冷的心相互依靠为了生活开始打拼

转眼间,时间到了年,对于全中国来说,这是激动人心的一年,奥运会终于要在北京举行了。而对于阿城来说,相当忐忑,他很怕像上次一样,在目标临近之际出事!

果不其然,在奥运会前一月,阿城再次发病入院,这对于阿城的打击是相当重的,面对命运的嘲弄,他只能苦笑。

就在命运之神恶作剧般的戏弄之后,另一位神明似乎看不过意,向他伸出了援助之手。

在阿城接受治疗期间,医院里,转来了一名HIV感染的女孩,对于自己感染上“艾滋”这事,这位女孩非常绝望,一直哭闹。阿城每次经过她病房,总能听见她那嘶声力竭的悲泣。

起初,他俩并没有什么交集,倒是他们的病友却是非常热心,撺掇着他们俩试试看,就这样,阿城认识了这位同样是艾滋感染者的姑娘—小芳。

作为过来人,阿城非常能理解小芳面对“艾滋”的心情,他经常开导小芳,给她带去对生活的信心。就这样,两个人慢慢走近。

在奥运会闭幕那天,阿城鼓起勇气向小芳提出了结婚的想法。小芳没有拒绝。后来小芳说,“其实我那时对一切已经无所眷恋。有个人愿意给我一个空间让我躲起来,让我死了以后有个地方放神位牌,就可以了。”

年底,阿城和小芳走进了婚姻的殿堂。10多年来的抗艾滋治疗,已经让阿城原本富裕的家庭几近见底,如今这个家又多了一位艾滋感染者,压力顿时重了不少。

阿城决定下海,依靠家庭和自己多年积攒的人脉关系,阿城开始涉足烟酒生意。

小芳出身经商世家,在阿城决定下海后,小芳提出一起帮忙。过人的经商头脑让阿城也不得不佩服,直夸自己的妻子会做生意。

当然,事情并不顺利,特别是,两个人一边要接受艾滋治疗,一边要照顾生意,有时候累得感觉距离死亡非常近。

年,两个人的烟酒生意终于上了正轨,钱赚的多了,日子也过得好起来了。

新生命延续着幸运的希望愿飘摇到此止息

由于生意往来的关系,阿城对于自己“艾滋”的身份,隐藏的更加小心翼翼,特别是当初他“首例中国艾滋感染病例”还被媒体所报道过。经过多年的努力,阿城成了当地有名的商人。

当生活慢慢变得富足,阿城又有了新的目标,他想要一个孩子。当时母婴阻断技术已经相当成熟。中国实施“四免一关怀”政策已经近10年,感染艾滋病毒的孕妇可以在妊娠期间免费接受母婴阻断药物和婴儿检测试剂。年,医院手术室生下了他们的第一个孩子—小茜。

他们原本是想给女儿取名为“瑶”的,不过后来他们觉得女儿不能像他们俩这般“飘摇”,最后,改成了“茜”字,阿城希望他们夫妻被艾滋玩弄的命运,在女儿这里止步。女儿出生以后,他们立马给女儿买了保险,他们并不确定,自己何时会被艾滋夺走性命,他们想给女儿一个依靠。

不过目前来看,一切都挺好,阿城夫妇这几年病情非常稳定。

如今的阿城,是外人眼中成功的商人,有着幸福美满的家庭,羡煞旁人。

鲜有人知道他背后的另一重身份。

阿城说:“最近这几年对艾滋病的宣传和相关的公益组织越来越多,特别是消除社会对艾滋病人歧视的呼吁越来越多,这是非常让人欣喜的。”

阿城现在最爱说的一句话是:“我运气挺好的。”这么多年来,他走过了一道又一道坎,从最早的国内几无药物进行治疗,到他能够看着孩子长大至今,以前都不敢奢望。

刚刚结束的十九大,健康中国上升为国策,而艾滋病防治,则是打造健康中国其中重要的一步。

防治艾滋病重要,消除大众对艾滋病患者的歧视更重要,愿更多的艾滋病患者能够生活在阳光下。

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