艾滋病人被家人赶出家门后创办组织帮助感染者

孟林,被中国媒体称为“中国存活最久的艾滋病病人之一”,自从年确诊感染了艾滋病毒并发病以来,亲身经历和见证了艾滋病在中国横行肆虐的这场灾难。多年来,凭着对生命的景仰和执著,历尽艰辛顽强抗争,幸存到今天。

年,他创办了“爱之方舟”艾滋病感染者信息支持组织。“爱之方舟”的办医院的感染科的住院部,主要帮助病人、家属和新诊断感染的朋友们提供心理咨询、支持和关爱。年,他联合国内其他艾滋病感染者组织,创建了“中国艾滋病毒携带者联盟”。这是第一个艾滋病病毒携带者组织形成的全国性联盟,包括了7个区域60余个感染者组织。联盟秘书处为联盟成员提供技术支持、种子资金,加强感染者组织的工作网络建设。

-个案艾滋中的“方舟”绝望里的救赎

  11月25日,清寒。

  一缕阳光透过楼宇间的缝隙,斜照在孟林脸上。

  孟林,43岁,27岁时被确诊为艾滋病感染者。

  “呼吸就有希望。”他说话间,两股烟气从鼻孔间穿出。

  活着

  年,身为老板的孟林被确诊为艾滋病感染者。医院诊断的答复是“无药可救”。

  “我还能活多久?”孟林有如五雷轰顶。当年除夕夜,孟林把病情告诉了家人,他被赶出家门,永远。

  孤独无依,坐在马路边的孟林,看到一只蜷缩的流浪狗,浑身脏兮兮的,他把流浪狗一把抱在怀里,落下大颗大颗的泪。

  医院医院,那时甚至没有专门的科室和病房。

  孟林回忆,睡觉前,护士除了把平房大门上锁,每个病房门外都会设插销,防止艾滋病人出去。“那把锁,让我看不到希望。”

  他遇到了“妈妈”徐莲芝,医院感染科主任,艾滋病患者的主治医生。

  年5月12日,孟林生日。徐莲芝偷偷递给他一张纸片,“为儿唤起心中的彩虹,送上慈母的深深祝福,祝儿生日快乐!健康愉快,岁岁平安!”落款为“母亲”,还画了两颗红心。

  一面相框上,当年的纸片仍保存着。“‘妈妈’给我活着的勇气。”孟林说,艾滋病患者,多数死于人情冷漠。

  目标只有一个,活着。

  拯救

  年,孟林决定帮助更无助的感染者。

  一家卫生机构邀请他负责一个论坛,与艾滋病人在网上交流。午饭期间,孟林向机构工作人员询问食堂在哪儿,“你不能去那儿吃饭。”面对工作人员的冷眼,孟林选择离开。

  “倘若世界抛弃了我们,我们就自己拯救自己。”他找来几名志同道合的感染者,创办艾滋感染者信息支持组织,叫“爱之方舟”,建立网站,“为感染者提供信息帮助、心理安慰和经济支持。”

  网站有超过万的访问量,他见了1万多名感染者,自掏腰包给急需治病的感染者花了三四十万。

  “爱之方舟”的资金,几乎全部靠国际组织的项目基金。虽自称NGO组织,但找不到挂靠单位,始终无法取得民政部门的认证。“公司”名义就要交税。让原本微薄的资金捉襟见肘。

  传递

  多数接受过爱之方舟救助的感染者,都成了互助社团的组织者,包括麻贵红。

  上世纪80年代中期,河北中部的永清县。因为穷,麻贵红和丈夫卖了六七年血,“每月抽血三四次,一次毫升,赚45块钱。”

  年,当地政府叫停“血浆经济”,并对卖血者体检。10年后,麻贵红去体检,结果:艾滋病。

  她买来安眠药,就着白酒,吞下一大把……

  后来,麻贵红从当地疾控中心查阅档案时发现,“我在年就被确诊了,只是当时没被告知。”

  孟林和志愿者们言传身教,让麻贵红看到希望,她在家乡成立半边天互助组。

  她鼓足勇气去生活,一次,在辆乡村客车上,两个乘客说得了艾滋病全身会掉肉。麻贵红听后大声说,“我就是艾滋病人,你看我身上哪里掉肉了,这不活得好好的?”

  “在县城,没有老百姓会歧视艾滋病人。只是为其他感染者去政府机构办低保时,工作人员会说,艾滋病来了。”

  认同

  歧视如同伤人的刀。

  “歧视让我们失望,我们不想伤害别人,也不愿获得刻意的关怀。被关怀是另一种歧视,我们只需要认同感。”孟林说。

  8年11月26日,孟林因防艾工作获得英国贝利马丁奖。这个由英国慈善家马丁·哥顿创办的贝利马丁基金会设立的奖项,专门表彰在中国为艾滋病教育和防治工作作出突出贡献的人。孟林是首次获得该奖的艾滋病患者。

  其实,孟林并非他的真名。

  16年前,这个在病床上绝望的年轻人做了一个梦,梦见一片幽暗的森林,希望死后能够埋在树下。

  他还活着,索性就叫这个名字。

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